El Correo

Actualizado el 19 de mayo de 2015 a las 18:05

Vuelve la carrera por la PKU para apoyar a la investigación de esta enfermedad rara en Sitges

Vuelve la carrera por la PKU para apoyar a la investigación de esta enfermedad rara en Sitges

La recaudación de las inscripciones se destinará íntegramente al equipo de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y al Banco de Alimentos de las enfermedades metabólicas

   

Tras el éxito de la primera edición, en la que participaron más de 1.000 personas, el próximo 31 de mayo se volverá a celebrar en Sitges la 2a Cursa por la PKU-OTM o fenilcetonuria, una enfermedad rara que afecta a niños de más de 750 familias españolas (200 en Catalunya). La carrera cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Sitges y está impulsada por la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris (ACTMH). El objetivo es doble: recaudar fondos para la investigación que realiza el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, referencia en España de esta enfermedad; y financiar la compra de alimentos tratados del banco de alimentos de las enfermedades metabólicas del mismo centro. La inscripción tiene un coste de 10 euros y se puede realizar a través de la web www.correperells.org.

Una enfermedad para toda la vida

Candela tiene 20 meses y sufre la PKU. Ella es uno de los siete casos que se detectan cada año en nuestro país gracias al cribaje neonatal1. Este análisis de sangre es fundamental para empezar el tratamiento antes del mes y medio de vida porque la fenilcetonuria es una enfermedad rara que impide la correcta metabolización de la fenilalanina, un aminoácido presente en los alimentos con proteínas, que provoca que sean tóxicos y que puede causar daños cerebrales irreversibles. Por eso, Alfonso Lugstenmann, padre de Candela y creador e impulsor de la carrera, asegura que vive “con el miedo de que mi hija sufra un retraso mental”. Y es que la PKU no da síntomas, si no que los efectos se van instaurando poco a poco en forma de retraso, autismo o epilepsia para los que no hay retorno.

“Cada semana le hacen analíticas y controlamos de forma estricta su alimentación”, explica Alfonso. Esto significa que estos enfermos no pueden comer alimentos básicos como la carne, el pescado, huevos, legumbres, frutos secos, soja, la leche y sus derivados, algunos cereales, patatas, arroz y otros alimentos elaborados como zumos, galletas, chocolate… A pesar de que la PKU es una de las enfermedades raras más comunes, no existe tratamiento para curarla y los niños deben llevar una dieta a base de una fórmula especial –rica en aminoácidos esenciales y bajo prescripción médica– y de frutas, verduras, hortalizas y tubérculos, pobres en proteínas, que debe mantenerse durante toda la vida.

Solidaridad para seguir investigando

El objetivo de la carrera es dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad para poder ofrecer una vida lo más normal posible a estos niños por lo que la investigación es el mejor camino. En la primera edición de la Cursa PKU se recaudaron más de 11.000 euros, de los cuales el 50% se destinó al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu que es referencia nacional en este ámbito. Este dinero permitió seguir recogiendo datos para el estudio sobre la afectación de la fenilalanina en el sistema nervioso central2. “Es importante saber, por ejemplo, qué cambios neuropsicológicos o de carácter provoca este aminoácido. Estudiando los neurotransmisores periféricos podremos hacer correcciones en la dieta y en la medicación”, explica el doctor Jaume Campistol, jefe del servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu y coordinador del grupo de investigación.

El Banco de Alimentos de las enfermedades metabólicas, una solución temporal

El dinero recaudado con las inscripciones de esta segunda edición se volverá a destinar al equipo de investigación del Dr. Campistol y también al Banco de Alimentos tratados que tiene el mismo hospital y que gestiona la ACTMH. Este servicio es el único lugar en Cataluña que ofrece mayor variedad de alimentos pobres en proteína. Actualmente, sólo 100 familias –de las más de 200 afectadas– compran en él debido al coste elevado que supone: habitualmente de hasta cuatro veces más. Con la donación se podrán abaratar los precios durante un tiempo.

Colaborar está al alcance de todos

Participar en la carrera no es la única manera de colaborar en la sensibilización sobre la PKU. Muchos son los personajes famosos que se han sumado a la difusión de la causa como los periodistas de TV3 Arcadi Alibés (corredor de maratones) y Xavi Torres, o el futbolista de la primer plantilla del RCD Espanyol Álvaro González. La organización de la carrera ha puesto en marcha el “dorsal solidario” para todos aquellos que no puedan asistir a la carrera y quieren hacer un donativo que se puede hacer efectivo a través de su página web: www.correperells.org.

El evento, con cinco quilómetros de recorrido, se desarrollará en el Paseo Marítimo de Sitges a las 10h del domingo 31 de mayo y acogerá otras actividades relacionadas con el conocimiento de la PKU-OTM y su tratamiento.

Foto: Corre Por Ellos (Facebook – Gentileza de Picpack Studio)


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