Actualizado el 5 de julio de 2018 a las 22:05

5.500 euros para investigar la AT gracias al Reto Sinnek superado en la Maratón Fiz

Más de 240 corredores llevaron la camiseta amarilla de la marca de pinturas Sinnek, que ha donado 1 euro por km y participante, en la maratón de Vitoria-Gasteiz celebrada en mayo

       
    

Foto: De izq a drcha.. Ernesto y Guillermo Ecenarro, Patxi Villén, Martín Fiz y Sergi Blanc. (AEFAT)

Aefat ha recibido la donación de casi 5.500 euros como resultado del Reto Sinnek organizado durante la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, en colaboración con la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A., y el gran campeón de maratones Martín Fiz.

El reto consiguió sus objetivos. Primero, que fuera una experiencia inolvidable, inclusiva y motivadora para los seis niños con ataxia telangiectasia que participaron junto a los corredores solidarios que empujaron sus sillas especiales. Segundo, dar visibilidad a esta enfermedad rara que aún no tiene cura y con la que conviven al menos 30 familias en el estado español, incluyendo a Jon, gasteizarra de 15 años, único afectado en el País Vasco. Y tercero, recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara y neurodegenerativa que Aefat financia en la Clínica Universidad de Navarra.

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, apuntaba tras la entrega del cheque un cuarto objetivo. “Este tipo de retos solidarios son importantes para sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras, para que nuestros niños y jóvenes sean tratados con respeto y para que la gente sea consciente de que las enfermedades raras de origen genético son una lotería que nos puede tocar a todos, y que donde no llega la sanidad pública para investigar, tenemos que luchar las familias contando con la solidaridad de particulares y empresas”. 

Realizaron la entrega del cheque de casi 5.500 euros Ernesto y Guillermo Ecenarro, directivos de la empresa Bernardo Ecenarro S.A., y Sergi Blanc, director comercial de su marca de pinturas para automoción Sinnek y tío de tres jóvenes con ataxia telangiectasia. También estuvo presente Martín Fiz, campeón del mundo de maratón y reciente ganador de los “six majors”, que ha apoyado a Aefat en este reto, junto con todo el equipo de organización de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz.

Las 240 camisetas amarillas Sinnek preparadas para lucir en esa maratón del 6 de mayo, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, se agotaron antes de que terminara la mañana de entrega en la feria del corredor. Sinnek se comprometía a donar 1 euro por km y participante que corriera o patinara con la camiseta amarilla en cualquiera de las categorías de la maratón vitoriana.

Entre el grupo de más 20 corredores solidarios que “fueron las piernas” de los chavales, se encontraban familiares de los jóvenes afectados como Alfonso, de 66 años, abuelo de la niña barcelonesa Lola, y Cecilio, padre de una niña fallecida por la enfermedad; también Abel Fernández, el popular corredor de Amurrio (Vitoria-Gasteiz) que corrió disfrazado de Spiderman, en la que fue su maratón número 63; y uno de los responsables de la marca Sinnek junto a varios familiares.

En esta carrera de 42 km participaron seis jóvenes afectados con ataxia telangiectasia: Lola (Barcelona, 9 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años), y Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años).

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, recordó su agradecimiento a todos los implicados, en nombre de todas las familias. “La donación de casi 5.500 euros de Sinnek por un lado, y los 600 euros de la organización de la carrera Txiki por otro, darán otro impulso a la investigación".


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